Valentina ormai è in prima media e vorrebbe andare a scuola da sola
come molte sue amiche. La mamma però preferisce continuare ad
accompagnarla; ha paura che ancora non riesca a gestire gli
imprevisti, e poi la sua bambina è nata in anticipo e quindi
rispetto alle amiche è meglio che attenda ancora un po’. Valentina è
nata alla 28° settimana di gestazione con un peso di 1100 grammi. La
mamma ricorda come fosse ieri il giorno in cui la pancia è diventata
dura e poi sono partite le forti contrazioni. Il seguito è come un
film: il tracciato, la faccia preoccupata del medico, la successiva
difficile spiegazione, la sua mente confusa, l’anestesista con le
sue strane domande, poi la luce accecante della sala operatoria…in
questa sequenza veloce e spezzata rimane incisa, come un fiore su un
muro di pietra, il pianto flebile di Valentina e la sua pelle rossa
e pulsante. Dopo il cesareo c’è stato il silenzio e la solitudine
della pancia vuota; un attimo prima erano una cosa sola, ma ora
Valentina è sparita in un altro mondo. E’ ancora dolce il ricordo
del papà che corre da un piano all’altro: dopo aver ricevuto notizie
della piccola si precipita dalla moglie per raccontare e per
consolare. Tutto questo era già capitato a due loro amici, ma non
immaginavano che la stessa esperienza avrebbe colpito anche loro.
E adesso che fare? I
pensieri volano in alto e lontano. Se Valentina sopravvive come
sarà? Potrà laurearsi, sposarsi e avere a sua volta dei figli? E la
loro vita di genitori come sarà? Bisogna cancellare tutti i progetti
e i sogni, o qualcosa è possibile conservare? Queste domande non
hanno risposta, anche perché non vengono formulate e rimangono
nascoste dentro ( e ogni tanto affiorano nel viso e nello sguardo).
I due giorni passati in
ostetricia sono molto difficili, la vita è come sospesa, il dolore
del cesareo non viene giustificato da un visetto che ti guarda e che
ti succhia. La paura è che per troppa bontà non ti dicano la verità
sulle condizioni di Valentina, e poi ogni parente cercando di
consolare fornisce la propria versione della situazione e si lancia
in pronostici fantasiosi.
Il terzo giorno è un
grande momento, in carrozzella la mamma riesce a recarsi in reparto
per conoscere la sua bambina. Ma l’incontro è una tempesta di
emozioni contrastanti, la situazione è incomprensibile e confusa.
Valentina è un bambolotto nudo; al posto dei vestitini ci sono fili
e tubicini, sensori e cerotti, solo il minuscolo pannolino permette
di ricordare che quello è un mondo per bambini. Durante la visita le
parole delicate dell’infermiera si mescolano a quelle difficili del
medico, assieme al suono dei monitor e degli allarmi (che il
personale sembra neppure sentire) si sente il richiamo di qualcuno
che annuncia l’andata in mensa o di un altro che non ha capito se lo
sciopero è revocato… ma in tutto questo Valentina dov’è? Cosa fa?
Cosa pensa?
Al ritorno dalla visita
la delusione è profonda, la mamma era andata per conoscere la sua
bambina ma si rende conto che Valentina per lei è più sconosciuta di
prima. I giorni successivi vanno meglio, guardandosi intorno si
vedono tante altre Valentine e tanti altri genitori come lei. Una
mamma, già lì da due mesi, appare particolarmente tranquilla e
fiduciosa; racconta di come sono bravi i medici e sensibili le
infermiere, e questo incoraggia e alimenta la speranza.
Valentina supera la fase
acuta dell’immaturità polmonare, inizia anche un’infezione che per
fortuna viene bloccata sul nascere, comincia e interrompe più volte
l’alimentazione con il sondino, ma alla fine riesce a tollerare i
pasti; per alcune settimane deve rimanere in incubatrice con un po’
di ossigeno, mantenendo la flebo con tutte le sue pompe attaccate.
Una sera i genitori di Valentina sono accolti dal responso funesto
di una ecografia cerebrale che ha mostrato un sanguinamento, ma
nessuno è in grado di spiegare con precisione quali conseguenze
questo potrà provocare; un medico parla di un rischio del 60% ma non
è in grado di dire se Valentina appartiene al gruppo che svilupperà
danni o a quello che ne uscirà bene. E’ in questo periodo che la
mamma di Valentina non riesce più a spremersi il latte come prima:
proprio adesso che la bambina mangia più latte, lei ne produce di
meno.
Un giorno la mamma quasi
sviene nel vedere Valentina fuori dall’incubatrice, nessuna l’aveva
preparata a questo evento e lei non sa come comportarsi; fino ad ora
aveva sempre toccato e accarezzato la bambina tenendo le mani dentro
l’incubatrice, adesso invece ha la possibilità di tenerla in
braccio, ma alla proposta dell’infermiera rifiuta, ha paura di non
essere capace, di fare male, di trasmettere infezioni,….Qualche
infermiera definisce questo rifiuto un segno di scarsa affettività o
di iniziale depressione. Invece il giorno successivo il loro
incontro riesce benissimo, si guardano e si abbracciano. Valentina è
accoccolata tra i seni della mamma, ha gli occhi chiusi, è
concentrata per non perdere nulla di quello splendido momento; tutti
i loro sensi sono attivi per riuscire ad assorbire il più possibile
l’una dell’altra. A distanza di alcuni mesi la mamma capisce che è
stato in quel momento che per lei Valentina è nata; quel giorno
finalmente l’ha conosciuta e da quel giorno non ha più smesso di
amarla.
Negli anni successivi la
mamma rinuncia al lavoro per seguire la bambina, prima per i vari
controlli di follow-up e poi per favorire le diverse tappe di
crescita. Per lei Valentina rimane sempre un po’ più debole degli
altri bambini, ogni problema viene collegato a quella nascita
intempestiva, ogni scelta è condizionata dall’esperienza di quei
mesi. La mamma continua a sentirsi un po’ inadeguata, come in quei
giorni quando Valentina era curata dalle mani esperte delle
infermiere; quella paura di sbagliare e di non farcela è rimasta,
rendendo più difficili le numerose sfide del diventare grandi.
In realtà Valentina già
dal secondo anno di vita si è comportata come qualunque altra
bambina della sua età, presentando le normali infezioni e crescendo
con lentezza ma regolarmente, mangiando poco, ma manifestando
l’energia necessaria e sufficiente. Neurologicamente non ha
sviluppato alcun problema, soltanto molta vivacità e un po’ di
difficoltà nel concentrarsi a lungo.
Ora che è arrivata alle
medie cerca di spiccare il volo, tentando di separarsi un po’ dalla
mamma che invece resiste per eccesso d’amore. Non è difficile
immedesimarsi in questa mamma che dopo aver tanto sofferto per la
prima nascita di Valentina, adesso è restia a lasciarla nascere
un’altra volta.
Valentina è sopravissuta
senza esiti alla nascita pretermine, e questo è senz’altro l’effetto
del progresso scientifico e della tecnologia; ma a questo punto
possiamo chiederci quali concreti strumenti sono oggi disponibili
per favorire il benessere di un prematuro e dei suoi genitori.
Provo a descrivere le
due pratiche che, a mio avviso, sono oggi le più importanti, perchè
basate su evidenza scientifica e applicabili in qualunque contesto
indipendentemente dalle risorse disponibili: la prima si chiama KMC,
la seconda NIDCAP. Per chi non ama le sigle, si tratta della
Kangaroo Mother Care e della Newborn Individualized Developmental
Care and Assessment Program.
KMC può essere tradotto
in italiano in ‘assistenza con il metodo marsupio’. Si tratta di una
pratica assistenziale adottata oltre vent’anni orsono in Colombia
che utilizza il contatto pelle-pelle tra i genitori e il neonato,
con tempi e modalità variabili in base alle condizioni cliniche del
bambino e alla disponibilità dei genitori (ma è necessaria anche la
disponibilità di medici e infermieri).
Il metodo è applicabile
ad ogni pretermine stabile (principalmente dal punto di vista
respiratorio), indipendentemente dal peso e dall’età gestazionale.
Sono numerosi gli studi
che mostrano la fattibilità di questa pratica, l’assenza di rischi
(soprattutto di quelli infettivi) e i benefici per la mamma e il
bambino. In particolare sono documentati i vantaggi nei confronti
dell’allattamento al seno, della crescita del neonato e della sua
stabilizzazione termica; rimangono da definire meglio gli effetti
metabolici a breve termine e quelli neurologici a lungo termine.
Sono documentati i benefici nei confronti del processo di
attaccamento, anche se gli effetti psicologici e relazionali sui
genitori e sul neonato richiedono ulteriori approfondimenti. Questa
modalità assistenziale è senz’altro in grado di contribuire
fortemente all’umanizzazione delle cure, sia nei paesi a basso
reddito che in quelli ricchi.
Attraverso questa
pratica (indipendentemente dalla modalità di utilizzo, in forma
continua o intermittente) la mamma di Valentina avrebbe partecipato
maggiormente alle cure della sua bambina, limitando la delega al
personale e attivando proprie risorse fisiche ed emotive. Un
contatto quotidiano madre-figlia avrebbe favorito la loro conoscenza
e migliorato l’equilibrio del loro rapporto; forse ansia,
insicurezza e impotenza materne avrebbero potuto essere contenute,
forse questa mamma avrebbe imparato presto a fidarsi delle grandi
risorse e competenze della figlia.
La KMC è stata descritta
dettagliatamente da una linea guida del WHO che ne ha definito le
basi scientifiche (ricordiamo che a questo documento hanno
collaborato Adriano Cattaneo e Riccardo Davanzo); sulla KMC la
letteratura è ormai tanto ampia da aver già prodotto alcune
revisioni sistematiche. Nel 2006 la Società Italiana di Neonatologia
ha pubblicato e diffuso la linea guida della KMC promuovendone
l’applicazione nelle UTIN del nostro paese (auspicandone
l’inclusione nei curricula formativi di base). L’adozione di questa
modalità assistenziale è però ancora poco uniforme e la sua
applicazione non costante, dimostrando quanto è difficile modificare
le tradizionali prassi di cura. L’aspetto interessante della KMC è
la sua assenza di costi sia in denaro che in tempo: il personale
anziché occuparsi di un neonato in incubatrice interviene su un
bambino in braccio alla mamma.
Ricordiamo che la KMC
può essere praticata tranquillamente anche dai papà, soprattutto
nelle situazioni nelle quali la madre è impedita o non disponibile.
Per visionare la linea
guida e approfondire gli aspetti tecnici si rimanda all’indirizzo:
http://www.mami.org/Docs/raccomandazioni/ACTA1_02_KANGAROO.pdf
La NIDCAP è una pratica
più complessa della MKC perché necessita di personale
specificatamente formato e addestrato alla sua applicazione. Non si
tratta di una semplice pratica assistenziale, ma di “un programma
personalizzato di sostegno ambientale e di assistenza allo sviluppo,
basato sulla lettura dei segnali comportamentali di ciascun neonato
pretermine”; l’obiettivo finale è “la formulazione di un piano di
cura atto ad accrescere e promuovere le potenzialità del neonato e a
sostenerlo nelle aree di sensibilità o vulnerabilità”. La NIDCAP
nasce un paio di decenni orsono a Boston dal lavoro di Heidelise Als,
psicologa e allieva di Berry Brazelton. Nel corso degli anni gli
studi e le evidenze scientifiche sulla utilità e sulla efficacia di
questo approccio al neonato sono aumentate e si sono consolidate.
I benefici a carico del
neonato riguardano la funzionalità polmonare (con riduzione dei
tempi di ventilazione e di ossigenodipendenza), la crescita e il
comportamento alimentare, la riduzione del periodo di degenza;
ancora più interessante è risultato il miglioramento
neurocomportamentale e il livello di maturazione delle strutture
neurologiche (documentato anche in maniera strumentale tramite EEG e
RMN). I benefici sono stati valutati fino all’età di sei anni, con
vantaggi nei confronti del linguaggio e delle altre attività
cognitive.
Effetti positivi sono
stati misurati anche sui genitori, che mostrano maggiori competenze
e minori livelli di stress, e sul personale di assistenza, in
particolare le infermiere che appaiono più abili nel valutare il
neonato e adattare in maniera mirata le cure. E’ rilevante segnalare
che, come nel caso della KMC, anche questa pratica assistenziale non
si accompagna ad alcun effetto negativo.
Per i dettagli pratici
si rimanda alle pubblicazioni specifiche, mi interessa però
evidenziare che la NIDCAP promuove una visione dell’ambiente di cura
partendo dalla prospettiva dell’esperienza del neonato e mette al
centro del processo assistenziale i genitori (considerati i
principali co-regolatori dello sviluppo del bambino). In definitiva
la proposta è quella di passare da un pratica basata su protocolli
standard ad una assistenza personalizzata che minimizzi i fattori di
stress e favorisca l’autoregolazione del neonato durante la
relazione con l’ambiente e il caregiver. Questo approccio parte
dalle competenze neurovegetative, motorie e di stato del neonato,
attraverso l’osservazione fine del comportamento spontaneo durante
le interazioni; in quest’ottica il neonato prematuro viene
considerato un individuo complesso, attivo e reattivo agli stimoli
sociali e sensoriali.
Questa modalità
assistenziale richiede agli operatori intuito e sensibilità,
capacità di relazione e di riflessione, impegno a non sostituirsi al
genitore; per questo è necessario un percorso formativo lungo e
articolato, con supervisione e tutoraggio almeno nelle fasi iniziali
del processo.
Dal 2005 il gruppo di
studio per la ‘Care neonatale’ della Società Italiana di
Neonatologia ha iniziato l’approfondimento della NIDCAP,
promuovendola e sviluppandola in alcune importanti UTIN nazionali;
la speranza è che anche questa esperienza, come la KMC, possa
diffondersi e consolidarsi trasformandosi in prassi assistenziale in
tutti i centri di cura neonatali del nostro paese.
Le recenti ricerche
neurobiologiche mostrano una grande attivazione dell’encefalo del
neonato, che velocemente si struttura in base agli stimoli
sensoriali sperimentati; questo momento della vita si sta
dimostrando strettamente collegato alle caratteristiche del periodo
successivo, fino a condizionare l’età adulta. E’ nostra opinione che
in passato sia stata sottovalutata l’importanza del benessere e
dell’equilibrio comportamentale del neonato pretermine. E’ giunto il
momento di camminare con decisione sulla strada che alla tecnologia
sa unire sensibilità, relazione e sussidiarietà.
Il presente articolo
è stato pubblicato sulla rivista per ostetriche ‘Donna & Donna’
n.64, marzo 2009
